Elora est la fille d'un couple d'amis, elle aura bientôt 12 ans. C'est une jeune fille pleine de vie très courageuse. Elle a comme tous les enfants de son age des rêves, des souhaits et la volonté de se bâtir un avenir.

La maladie restreint beaucoup ses attentes, mais elle reste combative avec ses parents et toutes les personnes de bonne volonté qui les entourent.

 

PROBLEME MEDICAL D'ELORA

Naissance :

• le 02 Décembre 2006

• Constatation d'une imperforation anale qui nécessite un transfert rapide à l'Hôtel Dieu de Clermont Ferrand

• Diagnostic de différentes malformations au niveau de

• L'anus et du colon

• La vessie et le vagin

• Du rachis : Présence d'une hémi-vertèbre thoracique haute

Donc diagnostic de Syndrome de VACTERL

Malformation anale: 3 interventions

• Dés le 03/12/06 : Colostomie = abouchement de l'anus à la peau (anus artificiel)

• Mars 2007 : 2e colostomie, la première étant sténosée (obstruée), suivie de problèmes de suture ayant nécessité le port d'un bandage en sirène, afin de ne plus bouger les jambes et ne pas faire ré-ouvrir la cicatrice

• Juillet 2008 : Descente du colon au niveau du périnée

Situation actuelle : Incontinence anale nécessitant l'utilisation de couches

Solutions possibles : Méthode Peristeen, tampons obturateurs ou ré-intervention

Malformation rénale et vésicale : 3 interventions

• Dés la naissance, infections urinaires à répétition

• De Mai à Juillet 2007, 3 interventions pour fistule de la vessie vers le colon + Sonde vésicale permanente

• Juillet 2018 : Sonde Cystocath à ballonnet

• Décembre 2018 : Mise en place d'une sonde Mickey : Sondage 2 fois par jour + changement de sonde tous les 4 mois + antibiotiques très fréquents

• Octobre 2014 : Réimplantation uretère + Sonde Mitrofanoff

Situation actuelle : Sondage toutes les 3 heures maxi par le système en place

Evolutions possibles : Aucune à ce jour

Malformation vertébrale : 2 interventions

• Corset à partir de 5 ans pendant la journée (à régler tous les 2 mois, à changer tous les ans), jusqu'à 10 ans

• Aout 2016 : Augmentation rapide de la déformation (20° en un an)

• Septembre 2016 : Décision d'intervention par le staff d'orthopédie, malgré les risques importants de paralysie

• 20 Février 2017 : Mise en place d'un halo crânien : Broches fixées dans l'os crânien permettant une traction jusqu'à 5,5kg pour redresser au maximum la colonne vertébrale

• 26 Mars 2017 : Ablation du Halo + arthrodèse vertébrale postérieure qui consiste à fixer un appareillage en titane de la 2e vertèbre thoracique à la première lombaire

• 3 Avril 2017 :

• Prélèvement d'un greffon osseux au niveau du tibia : plâtre pendant 6 semaines

• Thoracotomie antérieure : Ouverture étendue de la colonne jusque sous le bras droit, prélèvement de le 4e cote pour compléter le greffon installé pour compléter l'hémi-vertèbre manquante

• Pose d'un corset à porter 24h/24, pendant 6 mois

• 26 Septembre 2017 : Ablation du corset

Situation actuelle : Reprise progressive de toutes ses activités antérieures

Evolution possible : Suivi de la croissance

 

 

Au total, ELORA a aujourd'hui 11 ans, a subi 8 interventions chirurgicales, une trentaine d'anesthésies générales lors des différents examens subis, et va devoir probablement en subir d'autres dans les années à venir

Mais ELORA VA BIEN, avec tous les inconvénients qui persistent mais qui sont de mieux en mieux gérés, avec de plus en plus d'autonomie :

• La gestion de ses problèmes d'incontinence fécale est en cours d'acquisition

• Elle fait ses sondages vésicaux toute seule

• Elle a repris des activités physiques

• Elle suit une scolarité normale et va entrer en 6e en Septembre prochain

• Elle a, évidemment, une maturité bien supérieure à la normale suite à ce parcours si compliqué !!!

LES CONTRAINTES ADMINISTRATIVES

Le dossier Handicap:

• A élaborer avec l'aide d'une assistante sociale et de son médecin traitant, qui établira un certificat médical et remplira l'imprimé CERFA adapté

• Attention à bien coordonner les demandes

• Donner toutes les informations complémentaires

• Etablir un projet de vie (Difficultés, capacités ...)

• A déposer auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)

ELORA a été reconnue avec un taux de handicap de 80%

Allocation d'Education Enfant Handicapé (AEEH)

 

SCOLARITE

Auxilaire de Vie Scolaire (AVS):

• Ce sont des personnels recrutés par l'Education Nationale

• Accord par la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH)

• Aide à la scolarisation, accompagnement pour effectuer certains gestes, certaines taches

• Peuvent être individuelles ou mutualisées

• Peuvent bénéficier de matériel pédagogique

Projet d'Accueil Individualisé ( PAI) :

• Rédigé en concertation avec le médecin de l'Education Nationale

• Permet des aménagements d'horaires, de programmes, d'activités ...

• Possibilité d'intervention des enseignant(e)s à domicile

 

ABSENTEISME AU TRAVAIL

Congés pour enfants malades : 3 à 5 jours par an

Congé pour présence parentale : Compte crédit jours ouvrés de 310j sur 3 ans non rémunérés, peut bénéficier d'une "allocation journalière de présence parentale" (AJPP), versée par la CAF

 

Loi Mathys du 9 Mai 2014 : Dons de jours par des collègues de la même entreprise

Création de notre association «Les Anneaux d'Elora»

le 11 mars 2017

 

Elora est la fille d'un couple d'ami, cette jeune fille souffre depuis sa naissance d'un ensemble de pathologies très invalidante. Ces pathologies se regroupent sous la dénomination de l'association polymalformative de VACTERL. Les différents aspects de ces pathologies évoluent au fil du temps et handicapent fortement la petite. 

 

En février 2017, une intervention chirurgicale de niveau très élevé est programmé au CHU de Clermont-Ferrand pour "réparer" les syndromes de la scoliose et de la cyphose. Le risque de paralysie est abordé par l'équipe médicale. Cette intervention se déroule en deux temps et impose une hospitalisation de longue durée. L'opération s'est bien déroulée. 

 

Pendant toute cette période d'hospitalisation, les parents d'Elora font le trajet tous les jours depuis Montluçon, cela représente 200 kilomètres par jour. un investissement financier et une dépense d'énergie très important. Tous ces frais pour être au plus près de leur enfant. De plus pour faire face à tous ces besoins de disponibilité la vie professionnelle est mise entre parenthèses après avoir épuisé tous les congés. 

 

Nous, amis et autres avons décidé de créer cette association avec pour premier objectif de rassembler des moyens afin de venir en aide aux parents dont l'enfant est touché par le V.A.C.T.E.R.L 

 

Dons:

Nous avons besoin pour couvrir tous les frais qui ne sont pas pris en charge de vos dons. Vous pouvez trouver les liens sur la page contact, pour effectuer ce geste très important pour nous. Nous remercions vivement toutes les bonnes volontés.